Im März 2020 erkrankte Lucy, 12 Jahre aus Berlin-Marzahn. „Am 19. März diagnostizierten die Ärzte im Helios Klinikum in Buch einen bösartigen Tumor in ihrem Hirn“ sagte uns ihre Mutter. Weil der Tumor zu nahe am Kleinhirn sitzt, kann er nicht operiert werden. Der Tumor wurde mit einer Chemo und Bestrahlung behandelt und zeigte leider nicht die beabsichtigte Wirkung. Lucies Mutter teilte uns mit: „Die Ärzte sagten, dass sie uns nicht mehr helfen können.“
In Deutschland gilt Lucy als austherapiert. In den USA gibt es ein Medikament, welches sich allerdings noch in der Studie befindet und helfen kann.
Ein ebenfalls betroffener Vater machte die Familie darauf aufmerksam. Dieses Medikament, heißt ONC201 und kostet für einen Monat 2550,- €, die die Krankenkasse nicht übernehmen, da das Medikament in Deutschland nicht zugelassen ist. Genau für diese Fälle wurde der Therapie-Fond vor zwei Jahren ins Leben gerufen.
Jetzt sammeln wie für Lucies Medikament ONC201, solange bis die CAR-T Therapie in Deutschland startet und Lucy weiter behandelt werden kann. Ob diese Behandlung dann gleich von der Krankenkasse übernommen wird, steht allerdings auch auf einem anderen Blatt.
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