Therapiefond

HELFT Lucy (11 Jahre) aus Berlin-Marzan!

m März 2020 erkrankte Lucy, 11 Jahre aus Berlin-Marzan. „Am 19. März diagnostizierten die Ärzte im Helios Klinikum in Buch einen bösartigen in ihrem Hirn“ sagte uns ihre Mutter. Weil der Tumor zu Nahe am Kleinhirn sitzt, kann er nicht operiert werden. Der Tumor wurde mit einer Chemo und Bestrahlung behandelt und zeigte leider nicht die beabsichtigte Wirkung. Lucies Mutter teilte uns mit: „Die Ärzte sagten, dass sie uns nicht mehr helfen können.“

In Deutschland gilt Lucy als austherapiert. In den USA gibt es ein Medikament, welches sich allerdings noch in der Studie befindet und helfen kann.
Ein ebenfalls betroffener Vater machte die Familie darauf aufmerksam. Dieses Medikament, heißt ONC201 und kostet für einen Monat 2550,- €, die die Krankenkasse nicht übernehmen, da das Medikament in Deutschland nicht zugelassen ist. Genau für diese Fälle wurde der Therapie-Fond vor zwei Jahren ins Leben gerufen.

Durch ONC201 soll der Tumor aufhören zu wachsen. Im März/April 2021 soll die CAR-T- Behandlungsmethode in Deutschland zugelassen werden. Diese Behandlung ist die große Hoffnung für Lucy.

Jetzt sammeln wie für Lucies Medikament ONC201, solange bis die CAR-T Therapie in Deutschland startet und Lucy weiter behandelt werden kann. Ob diese Behandlung dann gleich von der Krankenkasse übernommen wird, steht allerdings auch auf einem anderen Blatt.

BITTE SPENDEN SIE unter den Betreff „Helft Lucy“ auf unser Spendenkonto:

Berliner Sparkasse

IBAN: DE49 1005 0000 0780 0048 84

BIC BELADEBEXXX

oder online

Wie ist der Therapie-Fond entstanden?

Kathi

Nessaja

Was haben Kathi und Nessaja gemeinsam? Beide sind Mädchen aus Berlin, die mit 12 Jahren an einem Ewing-Sarkom erkrankten. Das bedeutet Knochenkrebs. Kathi ist heute 19 Jahre und Nessaja wurde 14 Jahre alt und ist im Februar 2019 verstorben. Für beide standen die normalen Therapien nicht mehr zur Verfügung. Manchmal gibt es Hoffnung in einem anderen Land oder eine Therapie ist in Deutschland noch nicht zugelassen oder ein Medikament ist nicht zugelassen für diese spezielle Form von Krebs. Das sind Fälle, wo in Deutschland die Krankenkasse nicht mehr die Kosten übernehmen.

Bei Kathi und Nessaja war das der Fall. Kathi kann mit Medikamenten die nicht für ihren Krebs zugelassen sind geholfen werden, wir übernehmen die Kosten.

Wir haben deswegen einen KINDERHILFE – Thearapie Fond für genau diese Fälle eröffnet. Aktuell kommt er Lucy und Kathi zu Gute. Leider kann es jeden von uns treffen!

Es geht um die Finanzierung von Therapien in außergewöhnlichen Fällen.

Kathi schreibt auf unserer Website seit Beginn des Jahres 2018 einen Blog. Seither verfolgen wir mit Interesse ihren Werdegang.